Krebs bei Kindern
Die Diagnose: “Ihr Kind hat Krebs” verändert alles.
Für das Kind, für die Eltern, für Verwandte und Freunde wird nichts mehr wie vorher sein. Wie können Eltern und Kindern mit dieser schlimmen Situation umgehen? Welche Hilfen gibt es? Diese und andere Fragen beantworten Angelika Andrea und Hans Kiel. Ihre Tochter Elena starb 1997 an einem Gehirntumor. Beide sind im Vorstand der Initiative “Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.v”
Babywunder:
Frau Andrea, Sie sind Vorstandsmitglied des Vereins ” Krebs bei Kindern“. Würden Sie unseren Lesern etwas über die Zielsetzung des Vereins sagen?
Angelika Andrea:
Die Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.V. wurde 1985 von betroffenen Angehörigen gegründet und hat zum Ziel, allen an Krebs erkrankten Kindern, die in München behandelt werden, sowie deren Familien in vielerlei Hinsicht zu helfen. Neben Gesprächen und Beratungen bieten wir Familien finanzielle Unterstützung beispielsweise für Miete, für eine Haushaltshilfe, für Geschwisterbetreuung oder Kuraufenthalte. Wir übernehmen die Personalkosten für Ärzte, Sozialpädagogen oder Therapeuten, um eine optimale Versorgung in den Kliniken zu gewährleisten. Außerdem finanzieren wir Nachsorgetreffen und “Verwaiste Eltern-Tage” sowie spezielle Angebote wie z.B. eine Elternmassage. Darüber hinaus unterhalten wir Wohnungen und Elternzimmer in Kliniknähe, wo die Angehörigen des kranken Kindes kostenlos übernachten können.
Natürlich versuchen wir auch, die räumliche Situation auf den Kinderkrebsstationen zu verbessern und finanzieren beispielsweise neue Möbel, Spielzeug, Spiel- und Bastelmaterial. Auch wenn es nur ein kleiner Tropfen auf einem heissen Stein ist, engagieren wir uns zudem – in dem uns möglichen Rahmen – auch für die Forschung.
Babywunder:
Was sind für Sie die größten Erfolge, die Ihr Verein bis jetzt verbuchen konnte?
Hans Kiel:
Eines unser Hauptanliegen war es von Anfang an, für jede Kinderkrebsstation psychosoziale Betreuung gewährleisten zu können. Heute ist nicht mehr die Frage, ob psychosoziale Betreuung den Familien angeboten werden kann, sondern wieviel. Ich denke, das können wir uns auf unsere Fahne schreiben. Und es ist unbestritten, dass die innerfamiliären Beziehungen durch diese schweren Krankheiten übermäßig belastet werden. Um so wichtiger ist es, dass die Hauptbezugsperson, in der Regel die Mutter, während des stationären Aufenthalts möglichst nahe beim Krankenhaus wohnt. Dieses ermöglichen wir durch Elternwohnungen, die wir unentgeltlich zur Verfügung stellen. Wir haben sie seit Jahren und sie sind fast immer voll ausgelastet.
Angelika Andrea:
Ein großer Erfolg ist sicher die Tagesklinik des Kinderkrebsstation des Schwabinger Krankenhauses in München, die fast vollständig von der Elterninitiative finanziert wurde. Ich denke aber, es sind nicht die großen Erfolge, die unseren Verein so erfolgreich machen. Es ist die kontinuierliche Arbeit über viele Jahre, -kleine, aber wichtige Hilfsangebote, die auf die jeweilige Familiensituation zugeschnitten sind.
Babywunder:
Gibt es Zahlen darüber, wie viele Kinde jährlich an Krebs erkranken? Welche Krebsarten treten besonders häufig auf?
Hans Kiel + Angelika Andrea:
Ja. Jeder Krebsfall wird in einem zentralen Register erfasst. Statistiken werden jährlich veröffentlicht: In Deutschland erkranken jedes Jahr etw. 1800 Kinder bis zum Alter von 15 Jahren an Krebs. Dies entspricht einem jährlichen Auftreten von ungefähr 13 Erkrankungen bei 100.000 Kindern unter 15 Jahren. Dank der medizinischen Fortschritte sind die Heilungschancen groß, etw. 2/3 aller erkrankten Kinder werden wieder gesund.
Am häufigsten treten Leukämien (Blutkrebs) auf, die jedoch sehr gut behandelt werden können, Lymphome (Lymphknotenkrebs), Sarkome (Knochenkrebs, Tumore des Muskel- und Bindegewebes) und Hirntumore. Aber bitte bedenken Sie, welchen körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen die Kinder und die Familien ausgesetzt sind. Es ist ein langer Weg bis dahin. Und bei allen geht es ja nicht gut aus.
Babywunder:
Wie verändert sich für die Eltern und die ganze Familie das Leben, wenn ein Kind an Krebs erkrankt?
Angelika Andrea + Hans Kiel:
Wenn die Diagnose gestellt wird, ist nichts mehr wie früher! Von einer Sekunde auf die andere verändert sich alles. Lebenswichtige Entscheidungen müssen schnell getroffen werden. In jedem Fall bleibt das Kind in der Klinik. Der erste Block der Chemotherapie oder die OP wird rasch angesetzt. Die Familie wird zerrissen, da ein Elternteil rund um die Uhr für das kranke Kind da sein muss. Das Leben spielt sich plötzlich nicht mehr zu Hause ab, sondern im Krankenhaus und auf dem Weg dort hin. Es kann nur mehr ein Elternteil für den Lebensunterhalt sorgen. Insbesondere bei Alleinerziehenden führt das schnell zu wirtschaftlicher Not.
Auch für die gesunden Geschwister-Kinder ist die Welt aus den Fugen geraten. Plötzlich bekommen sie nicht mehr die gewohnte Zuwendung. Die Mutter gerät in einen schweren Konflikt, den sie nicht lösen kann, weil sie sich zwangsläufig doch für das kranke Kind entscheiden wird. Schulprobleme und Verhaltensauffälligkeiten der Geschwister sind damit oft vorprogrammiert.
Hinzu kommt, dass durch die enorme Belastung auch die Partnerbeziehung leidet. Mehr als die Hälfte aller Ehen bzw. Partnerschaften zerbrechen. Diese Gefahr sollte man sich von Anfang an vor Augen halten, um ein Scheitern der Beziehung – wenn irgendwie möglich – zu vermeiden.
Babywunder:
Gibt es Lösungs-/Bewältigungs-Strategien, die Sie Eltern mit an die Hand geben können?
Hans Kiel:
Jeder Mensch entwickelt in einer solchen Lebenskrise unterschiedliche Strategien. Ein allgemeiner Ratschlag fällt da schwer. Man wird auf die fundamentalen Fragen des Lebens gestoßen und muss sich gleichzeitig um 1000 Dinge kümmern. Uns hat der Austausch mit anderen betroffenen Eltern sehr geholfen. Daraus sind übrigens Freundschaften entstanden, die wir heute nicht mehr missen wollen. Aber auch die professionelle Hilfe von Seiten des Krankenhauses war für uns sehr wichtig. Die angebotene Hilfe muss man aber auch annehmen können.
Angelika Andrea:
Ich glaube, man sollte sich nicht scheuen, den anderen zu sagen: “Ich brauche Dich, kannst Du mir helfen?” Denn Verwandte und Freunde ziehen sich oft aus Unsicherheit und Hilflosigkeit zurück und würden gerne wissen, wie sie helfen können. Ganz wichtig finde ich auch, trotz der hohen Belastung kleine Freiräume für sich selbst und für die Beziehung zu finden und sich zu bewahren. Aus diesen “Pausen” und kleinen Freuden - sei es ein 10-Minuten Spaziergang im Park oder ein Capuccino mit einer Freundin - schöpft man Kraft. Es ist sehr wichtig, sich zwischendurch mal wieder selber zu spüren.
Babywunder:
Wie sollten Eltern mit Ihrem Kind über die Krankheit sprechen? Unter welchen Voraussetzungen sollte über das Thema Tod und Sterben gesprochen werden?
Angelika Andrea:
Jedes krebskranke Kind weiss oder spürt den Ernst der Lage. Es wäre falsch, nicht über die Krankheit, die Angst und den Tod zu sprechen, wenn das Kind es will. Wichtig ist in jedem Fall, dass Eltern immer bei der Wahrheit bleiben, so schwer das ist. Aber Kinder wollen die Wahrheit. Sie sind selbst in einer ausweglosen Situation tapfer und stark und machen sich oft mehr Sorgen um ihre Eltern als um sich selbst: “Wie kommen meine Eltern damit zurecht, dass ich nicht mehr da bin?”
Häufig will das kranke Kind seine Eltern schonen und die Eltern ihr Kind und alle vermeiden das Thema Krebs und Tod. Und dabei ist es für das Leben “danach” so wichtig, sich in existenziellen Fragen mitzuteilen und zu öffnen.
Hans Kiel: Es ist natürlich die dunkelste Seite, wenn klar wird, dass das Kind sterben wird. Unsere Elena konnte noch nicht sprechen, daher kann ich darüber wenig sagen. Aber ich habe gespürt, sie wusste, dass sie sterben wird. Und dann geschah etwas, mit dem ich nicht gerechnet habe: Nicht ich habe meine Tochter beim Sterben begleitet, sondern sie hat uns beim Lebenbleiben begleitet. Sie war jedenfalls die Starke, nicht ich. Ich war hilflos. Und aus dieser Demut habe ich, zumindest zeitweise, wieder Kraft geschöpft. Es scheint wirklich paradox, aber so habe ich es empfunden.
Babywunder:
Gehen Mütter nach Ihren Erfahrungen mit einer solchen Situation anders um als Väter?
Hans Kiel:
Ja und das ist auch gut so! Der Unterschied liegt weniger in der Intensität der Empfindungen und Gefühle, als vielmehr in der unterschiedlichen zeitlichen Abfolge. Daher sind wir selten gleichzeitig “im schwarzen Loch” verschwunden; wenigstens einer konnte das alltägliche Leben managen. Die Angst und die Trauer kamen jedenfalls bei mir erst dann, als der Schock bei meiner Frau vorbei war. Davor habe ich nur funktioniert.
Babywunder:
Was können Freunde und Bekannte für das erkrankte Kind tun?
Hans Kiel:
In jedem Fall müssen die Freunde ihre Angst überwinden und auf die Station kommen oder die Familie zu Hause besuchen. Es ist ungeheuerlich wichtig, in dieser Zeit nicht isoliert zu sein. Jedes gute Gespräch hat uns geholfen. Es ist aber auch hier so: In der Not erkennt man die Freunde. Einige Freundschaften haben dieser Belastung nicht standgehalten. Aber es haben sich andere entwickelt, von denen wir es vorher nicht erwartet haben.
Angelika Andrea:
Wichtig ist, Hilfe anzubieten und zu zeigen “Wir sind da.”. Ein kurzer Besuch oder das Angebot, die Geschwister einen Nachmittag zu betreuen oder den Einkauf zu erledigen, können unendlich gut tun. Wenn die Familie keine Hilfe annehmen oder allein sein möchte, hat das aber auch seine Berechtigung.
Babywunder:
Es gibt keine Prävention gegen Krebs, gibt es trotzdem etwas, was Eltern tun können?
Angelika Andrea:
Wir haben uns oft gefragt, ob wir die Krankheit bei unserem Kind verhindern hätten können. Gesunde Ernährung, Entspannung und Bewegung, aber auch der Kindergarten- oder Schulbesuch sind natürlich Faktoren, die für das Gedeihen von Kindern Voraussetzung sind. Auch die Vorsorgeuntersuchungen beim Kinderarzt sollte man genau einhalten. Aber all dies schützt ein Kind leider nicht gegen Krebs. Es gibt nach den bisherigen Erkenntnissen weder Präventivmaßnahmen noch Verhaltensregeln, die vor dieser Krankheit bewahren.
Babywunder:
Was sollten Eltern bei der Wahl des Arztes und des Krankenhauses beachten?
Hans Kiel:
Krebs bei Kindern wird in wenigen Zentren in Deutschland behandelt. Für jede Krebsart gibt es bestimmte Vorgehensweisen (Protokolle), die überall auf der Welt, auf das Kind abgestimmt, gleich durchgeführt werden. Es ist daher wichtig, sich vertrauensvoll in eine solche Klinik zu begeben. Die Überweisung veranlasst in der Regel der Kinderarzt.
Babywunder:
Frau Andrea, wie finanziert sich der Verein und wie können interessierte Menschen Ihrem Verein helfen?
Angelika Andrea:
Unser Verein finanziert sich ausschließlich von Spenden. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich. Um weiterhin betroffenen Familien helfen zu können, muss der Verein finanziell unterstützt werden. Daher freuen wir uns über jede Spende, und auch über alle Aktivitäten und Initiativen, die dazu beitragen, krebskranken Kindern und ihren Angehörigen das Weiterleben zu erleichtern. Gerne schicken wir interessierten Menschen nähere Informationen, Faltblätter und Plakate für die Durchführung von Aktionen.
Frau Andrea, Herr Kiel -ich danke Ihnen für dieses Interview und wünsche Ihnen beiden alles Gute für die Zukunft und Ihrem Verein viele Förderer und Erfolge.
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